怎样“照护”?技术主义与人性在场的悖论

张英2021-06-26 15:13

张英/文 罗素曾将一个人的生命比作一条河流。病痛就如同人生这条河流的湍急处,行至此处,人原本的日常生活逐渐失序,甚至于被摧毁。在激流中,生病的人需要什么样的陪伴和照护?医生与家人如何照护才能让患者感受到人情的温暖、人性的“在场”?

哈佛大学医学人类学与精神病学教授凯博文将自身作为医师、作为丈夫的照护经历,写入《照护:哈佛医师与阿尔茨海默病妻子的十年》一书中,通过娓娓道来的细节,反思我们的照护体系。

这是一本诚意十足、以自身体验和感发凝结而成的书。凯博文认为,传统意义上位于临床实践核心的照护已经越来越边缘化,那些标榜着减少诊断和治疗差错、提升照护质量的医疗技术,最终却削弱了照护,对病人的治疗陷入只见“病”不见“人”的怪圈。而承担绝大部分照护任务的家庭成员,则面临照护压力过重、家庭护工短缺等问题。

在反思了美国整套医疗照护体系后,凯博文将照护的概念上升到社会层面。他认为,人与人的彼此倾听、互相理解及关爱,都属于照护范畴,在“人人为己”的危险而扭曲的社会中,照护理念可以培养出互相关爱的个体和社区,弥补社会的裂痕,是社会治理的一剂良药,同时也是反抗漠视人们需求的官僚主义的一种力量。

拒绝“兽医”

前几日,我在一家医院的生殖健康门诊外采访时,听到一位患者感慨,他幸运地遇到了一位会关心人的好医生,而之前遇到的医生,都是冷冰冰的,心里真的受不了。

需要做辅助生殖的不孕患者,因为生育压力,很在意外界的眼光,他们在就诊时除了需要医疗技术服务,往往还渴望得到心理上的慰藉,至少不是冷若冰霜地走流程。不过,大多数时候,医生们惜字如金,只是做他们的规定动作而已。

这种就医经历,如同工厂流水线的感受。凯博文的妻子在被诊断为阿尔茨海默症时,也曾遭遇类似对待,医生对他们的茫然与恐惧毫不关注,对于他们接下来可能面临的状况没有进行任何建议。

凯博文曾在一次电台采访中,将那些不对患者交代详细病情和治疗情况的医生比作“兽医”,因为给动物治疗时什么都不用嘱咐。不过这个说法遭到了兽医界的严厉谴责,他们表示兽医为动物出诊时,都会详细向动物主人解释病情和治疗方案。

医学因其直接面对生命的特性,不同于一般的自然科学,它更需要具有人文厚度,更需要通过医患双方的“在场”来治愈患者的病痛。凯博文提出应在医疗中实践“照护”的理念,意即“平等分享生活的病痛和苦难,共同见证治疗中的收获与失落”。平等意味着医生与患者间不是掌控、照管的等级关系,共同见证则指除了身体层面的照顾,还应关怀患者的精神和情感,医生应作为患者和家属平等的同行者,一起经历治疗与康复的旅程。

凯博文列举了一些自己作为医学工作者照护患者的例子,其中一个案例让人印象深刻。他曾遇到一位七岁的小女孩,全身大部分的皮肤被严重烧伤,需要每天进行极其痛苦的清创治疗,过程十分煎熬。当时尚是医学生的凯博文的任务,是让小女孩的注意力从这一“酷刑”中转移开,以便外科医生顺利开展工作。起初,凯博文尝试了询问小女孩的家庭生活、学校生活和兴趣爱好,都无济于事。直到某一天,凯博文让小女孩讲讲她是如何忍受这般痛苦的,这个问题竟让小女孩第一次平静下来,向凯博文讲述她的感受。在这里,走进患者的内心、倾听患者的苦痛变成了一种治疗方式,医者与患者间也建立起了真正的信任关系。

36照护

《照护》

技术主义

要具备上述案例中类似的同理心,除了医生个体的成长外,还需要一套培养成熟的机制。凯博文提到荷兰莱顿大学医学院的独特培养模式,这一模式首先就要求医学新生入住罹患重性疾病的患者家里,给患者洗衣服、做饭、打扫卫生,还要承担给患者洗澡、更衣、喂食、挪动等最基本的照护任务。做这些任务的目的,是让学生能切身体会到在家庭及社会关系中人们究竟如何体验并对待苦痛,如此,医者才更有可能抵达患者的内心世界。

但凯博文发现,医学教育中对照护理念的培养,与现实医疗环境间存在着极深的鸿沟。许多年轻的医生进入医疗体系后,在繁重工作地压迫摧残下,慢慢抛弃了“照护”的初心。这一理念与现实间的悖论,是由多种原因促成。

一是技术主义带来的对患者的物化。随着越来越复杂的高科技出现在医生与患者之间,医生依赖于科技手段为患者诊疗,将患者量化为一串串数据。同时,医生不得不埋头于各种机器之中,进行数据录入工作,侵蚀了医生用来了解患者的时间与意愿。医疗技术在不断革新,互联网与医疗健康信息不断融合,医疗健康大数据应用正鼓励远程医疗发展,这一切都让就医变得更高效。可同时,医疗技术进步带来的副作用,则需要警惕,他们让医患间的直接沟通越来越少、距离越拉越大,患者得到的照护变得更少了。

二是过度依赖绩效考核的官僚主义对患者需求的忽视。如在行政发包制治疗模式下,由于政府对医疗的预算投入有限,医院不得不通过市场化的方式进行“经营”,医院往往通过各种绩效考核,将医生的收入与其接诊量挂钩,这种模式极可能导致医生忽视患者的照护需求,毕竟照护本身并不能为绩效考核加分,反而因其多花费的时间,让医生和医院的收入减少。

另外,更为常见的一个因素是,分级诊疗难落实导致大医院医生超负荷工作,医生面对排着长队的患者,已经无暇多说一句话,这也是让“照护”从医疗体系中慢慢消失的因素。

居家照护

相对于医疗体系中日渐消失的照护,凯博文认为现实生活中绝大多数照护都发生在家庭场景内。居家照护,可以尽力让患者维持日常生活的连续性。

当疾病来临,除了身心受到的摧残外,病人的日常生活也遭到破坏,不再具有原本的确定性和连续性。英国社会学家迈克尔·伯里曾在对慢性病的研究中指出,如同战争这类重大事件会破坏既定的社会结构,慢性病会破坏一个人的人生进程。

在妻子患阿尔茨海默症的前期,凯博文几乎独自肩负起了在家中照护妻子的责任。在这一阶段,凯博文尽力维持妻子以往的生活习惯,如为她读报、播放新闻、带她出去就餐……并注重以妻子的方式观察和感受周围世界,只有这样,在碰到那些她无法感知或体验的东西时,才能给她解释和描述。他认为疾痛体验属于患者,但通过身心的陪护,照护者也会慢慢地褪去观察者的身份,成为真正的感同身受者。

随着妻子病情不断加深,凯博文不得不寻找一位家庭护工来分担照护压力。这位家庭护工有着丰富的照护阿尔茨海默症患者的经验,她的到来不仅减轻了凯博文的照护重担,使得他可以继续从事教学、写作等日常工作,还让妻子的生活变得更加丰富多样。那位护工会带着妻子一道出门购物,开车兜风、看电影、逛公园、参观博物馆等。凯博文对护工的作用十分看重,认为正是得益于护工,妻子与他的生活才能继续向前。但凯博文也指出,并非所有人都有财力承担雇佣家庭护工的支出,且家庭护工总体规模正在缩小,要找到一位有照护经验的护工更是不易。

除了居家照护外,凯博文也曾寻觅过专门从事照护的护理院。他对于护理院水平的评价,延续了他对照护理念的看重。他评价极高的一家护理院,并没有宽敞崭新的场地、豪华的设备,但工作人员具有长期家庭照护的经验,将照护看作为一项道德使命,而非一门生意,照护人员与住院老人之间形成了道义互惠关系,这里未必有最现代化的设施,但员工却非常敬业,非常体贴。

凯博文对护理院的评价,很值得我们借鉴,尤其是在当前着重强调照护机构的硬件设施标准、却忽视具体照护人才及其技能水平的背景下。关注具体的照护者,关注个体身心层面的照护需求,才能真正形成高水平的照护体系。

中国的老龄化正扑面而来,越来越多的老人和病患需要照护,凯博文的体验,会照进每一个人的现实。

大健康新闻部记者
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