摸清2型炎症“家底”项目运行2年:覆盖29省300余家医院,近45000例患者数据入库

瞿依贤2023-04-15 21:34

经济观察网 记者 瞿依贤 作为慢性病的代表,2型炎症性疾病正严重影响大众的生活质量。4月15日,中国2型炎症皮肤病临床研究与均质化诊疗项目(以下简称“项目”)公布了运行2年的成果:覆盖了全国29个省300余家医院,所建立的皮炎湿疹数据库录入患者数据44697例。总结来说,这个项目建立了国内最大的皮炎湿疹数据库,也由此摸清了2型炎症皮肤病的“家底”。

上述项目由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心与中国初级卫生保健基金会联合主办,项目运行2年的阶段性成果在4月15日的总结大会上公布。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心(以下简称“国家中心”)主任、北京大学第一医院皮肤科教授李若瑜表示,从患者的治疗需求出发,促进优质医疗资源下沉,赋能全国皮肤科的诊治水平,是项目的核心。而“摸清”2型炎症的家底,精准诊断和治疗并形成规范,让患者能在家门口得到标准化的诊疗体验,针对中国病例特点总结诊治路径方法,是这个项目最大的意义。

2型炎症性疾病,是2型免疫应答过强所导致的一类炎症性疾病。当人体暴露在不同环境或动植物过敏原时,体内就会形成2型炎症反应,引发多种疾病。而作为人体抵御外界侵袭的第一道屏障,皮肤系统往往首当其冲。

作为皮肤系统慢性病的代表,特应性皮炎等2型炎症皮肤病已成为严重影响公众健康的公共卫生问题。

李若瑜介绍,有很多种皮肤病都属于2型炎症,最具代表性的就是特应性皮炎。2型炎症的患者对临床有很大需求,一是诊断,需要更加精细区分;二是治疗方面,最新的治疗方法没有完全能够用上。

在临床工作中,李若瑜会遇到很多外地来京看病的患者,“很多情况下,患者来看病的时候是有瘙痒、皮疹,但是在这类疾病里,要仔细甄别它是属于哪一类的2型炎症疾病,这里就存在诊疗均质化的问题”。

北京大学第一医院副院长、教授李航表示,“临床研究”和“均质化诊疗”是这个项目的两个关键词。从这两个维度出发,项目开展两年来有三个方面的收获:

第一,通过积累的病例做各种临床研究,为制定中国特色诊疗方案或开发新工具奠定基础;第二,在全国范围摸索出了一套全新的、高效高质的协作机制,能够让未来的临床研究更加广泛、深入、高效;第三,借由协作网把医疗均质化推广到基层医院,提高了皮肤科疾病的诊疗能力,帮助患者得到规范、高效和优质的诊疗服务。

目前,全国已有303家协作单位参与到该项目中,164家协作单位作为优秀代表得到了项目授牌。

四川省人民医院就是通过项目获益的协作单位代表。四川省人民医院皮肤病性病研究所所长、主任医师、教授陈学军表示,加入项目后,他们医院在半年时间里录入了1123例患者数据。同时,项目带动他们建立了规范化的接诊流程,从患者初诊开始,到量表评分、患者教育以及治疗方案的制定,再到患者的回诊和随访,都有了一套标准的流程。如今他们医院明确诊断患者的比例达到了100%。

此外,前述项目一期启动建立的中国皮炎湿疹数据库,已成为国内样本量最大的皮炎湿疹真实世界数据库,患者数据接近45000例。

通过分析数据库中收集到的病例数据,项目组编纂了《中国皮炎湿疹及特应性皮炎诊疗现状蓝皮书(2022)》,并于2022年12月出版。

该《蓝皮书》对中国皮炎湿疹及特应性皮炎患者的社会人口学信息、疾病特征、诊断及治疗做了详尽分析,李航称,“这是第一次用我们自己的数据把中国这一类疾病的诊疗现状摸清了‘家底’”。

李航表示,通过积累的4万多个病例,一方面国家中心正在做各种主题的临床研究,有共病相关的、发病高危因素相关的、治疗规范相关的。此外国家中心也以开放性课题的形式,鼓励协作单位去做临床和基础相结合的研究。

“项目秉持的原则是共建共享,大家按照一个考核标准去建设。其次,大家都有机会用这些数据去做自己想做的研究。”李航称。

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