经济观察报 记者 谢良兵 龚畅（化名）的手机里依然保存着两年前中国乳业制品工业协会发来的三鹿道歉短信。短信中，三鹿等22家问题奶粉企业“深表痛心，真诚道歉，祈求原谅”。6月23日下午，给本报记者看短信时，龚畅抹了抹眼角的泪水，挤出一丝苦笑说：“我都留着呢。”
半个月前的6月8日，中国乳协在官方网站上公布了近3年来有关三鹿婴幼儿奶粉赔付情况。乳协称，他们协调有关责任企业出资筹集了总额11.1亿元的婴幼儿奶粉事件赔偿金。截至2010年底，已有271869名患儿家长领取了一次性赔偿金。
在官方统计的30万结石宝宝家庭中，龚畅属于那近3万未领取一次性赔偿金的家长。龚畅的小儿子2007年7月出生，3个月大时开始喝三鹿奶粉，直到三聚氰胺奶粉事件在第二年的9月11日彻底曝光。8天后，孩子被查出肾脏有3.9×2.5mm的结石。
从此，一家人的生活发生改变。
维权的终结
在当时河北发放的赔偿文件中有两份协议。一份是《致患儿家长的一封信》，也就是所谓的赔偿协议；另外一份是《拒绝接受患儿赔偿金登记表》，其中写明：“由于患儿病症严重，发放的赔偿金数额不能接受并拒绝签字，我将依照法律程序依法提起诉讼。”
龚畅选择的是后者。不接受赔偿，意味着可以选择诉讼的方式进行维权。2008年10月29日，多名受害患儿家属将起诉三鹿的诉状，递交至河北省石家庄新华区人民法院，寻求诉讼赔偿。龚畅是当时6起讼案中的原告之一。
由于诉讼需要提交一笔诉讼费，但受害者家庭大多不富裕，希望能开特困证明进行费用减免。然而，龚畅在未开到这个证明之前，就被法院告知，此案由原告住所地或经常居住地法院受理，新华区法院仅受理河北省内患儿的起诉。
最终，龚畅的起诉案在北京市大兴区法院立案。一年后的2009年，龚畅接到法院通知，案子11月10日下午开庭。但3天之后，他们又被通知原定的庭审被取消并无限期推迟，对此，法院并未解释具体原因。
不过，11月27日，北京市顺义区另一宗患儿告三鹿的案子在国内首次开庭，被告代理人庭上出具了一份裁定书，表明11月20日石家庄法院已裁定三鹿集团破产程序终结，三鹿对普通债权的清偿率为零。
这意味着，龚畅他们原本告的三鹿集团已经不再作为诉讼主体。随后，他们将被告改为三鹿集团的破产清算小组。但案子至今也未通知开庭审理。一直代理相关索偿案的彭剑律师透露说，他的手中仍积压了200多件毒奶粉的案子。
龚畅曾通过一个网站和其他家长交流。这个网站的创办人也是一个患儿的家长。
原本希望通过对三鹿的诉讼来推动重大安全食品事故赔偿问题更制度化、法律化的想法不可行，这也让众多受害者家长对追诉一事噤若寒蝉。在志愿者今年5月份对部分患儿家庭做的抽样调查中，许多家长表示“现在对这件事情已经不抱希望”。
低调的自救
在此前的维权方式受阻之后，家长们开始回归到自我救助的模式。
在一年前，龚畅和几个志愿者已经悄然在行动，进行患儿的自我救助。
根据国家相关部门的赔偿方案，赔偿数额分为三个标准：死亡患者赔偿20万、重症（急性肾功能衰竭）或接受透析、置管、手术等有创伤性检查或治疗者赔偿3万、一般性治疗赔偿2000元。根据粗略计算，至少80％的家庭最终得到的一次性赔偿为2000元。
当然，这个赔偿方案同时也建立了基金，对患儿到18周岁前可能发生的相关疾病给予免费治疗。但18岁之后怎么办？家长们普遍担心，三聚氰胺导致的肾脏损害将伴随终身，相关的医疗资金会是一个无底洞。
对于这些，龚畅已不再纠结。她目前主要的工作就是尽可能地帮助更多需要救助的患儿。她的志愿者团队目前共有6名志愿者，他们中有媒体工作者、教师、工程师、摄影师等。他们的工作是收集、核实需要救助的宝宝情况。
志愿者藿香是一位媒体工作者。今年4月份她去了一趟张家口采访一位患儿。2005年4月27日生于法国的混血宝宝李晨曦，自食用三鹿奶粉后便开始经常生病，依照病理，宝宝肾脏实质损伤处于尿毒症前期，6年以后，宝宝将只能依赖肾脏透析生存。
志愿者们需要面对的就是这样的家庭。
龚畅透露，他们目前的救助金主要来自两方面，一是关爱下一代工作委员会的基金，相关企业的捐赠；还有就是患儿家长之间的互助，通常是一个家长在QQ群里呼救的时候，群里的家长们都响应捐款，50、100元地捐。
最近救助的一个案例是山东的患儿张东喆。宝宝的父母在青岛开了间小理发店，收入极低。近三年来一直没停地检查、治疗，已致外债七八万元。5月27日，宝宝的父亲张仁和曾致电龚畅求助，当时一位患儿的家长援助了2000元。
按照疝气手术的一般费用，张家自己再筹集一部分钱就能动手术。但6月2日龚畅再次接到张仁和的求助电话，提出了需要3000元的费用，并附医嘱。很快，患儿群内再次开始募集。两天后，成功募集到手术费用。
尽管患儿家庭多数并不富裕，但龚畅称他们的这个志愿者小组一直都很低调，不敢过于张扬，甚至拒绝接受媒体采访。此前的维权失败，让这些患儿家庭颇为谨慎，生怕自己圈内的自我救助，再次被推向了相反的方向。
不确定的未来
两年前，龚畅提起诉讼的赔偿数额是1.6万多元的经济赔偿和1元的精神损失费。龚畅说自己当初拒绝签字领取2000元赔偿金的原因在于，没有人告诉他们三聚氰胺对孩子身体的伤害究竟有多大，究竟会持续多久。
龚畅学的是中医，除让孩子多喝水外，还抓了中药并辅以按摩进行治疗，由于结石不大，一个月后孩子便排出了结石，但事情没有就此结束。由于孩子已经是酸性体质，需要定期抽血检验，抵抗力弱，一发高烧家长就会很紧张。
龚畅说，自从事情发生之后，她已经不敢再让孩子喝奶粉。偶尔给喝一些酸奶让孩子解馋。平常的蛋白质补充主要依靠肉类、蔬菜和粗粮。没有蛋白质，孩子会营养不良，但为防止结石，医生又建议控制蛋白质摄入。
“家长们的压力都很大。”龚畅说，刚开始的时候自己半夜起来看着孩子就会流泪。在2009年孩子的一次高烧时，孩子的父亲甚至离家。“因为他害怕看不到希望。”有些家长不停地带孩子去照B超以确认结石情况，但照B超对孩子本身是有损害的。
很多患儿的病症要持续很长时间。宁夏一位患儿每年需要来北京儿童医院做一次检查，每次费用在一万多元，至少得持续到孩子18岁。“有一个家长带孩子来北京检查之后，就抱回去了，准备放弃治疗了。”龚畅说。
很多家庭因此而变得穷困。龚畅说自己在这些受害者家庭中家境还算可以。但目前一家人也靠她一个人的收入。因为孩子还小，重症患儿家庭中都是会有一个家长放弃工作在家照顾孩子。她曾为此将自家房子出租，而一家人租住便宜的平房。
在志愿者们组织的抽样调查中，上海的唐女士领取了2000元的赔偿金，但后来宝宝看病花了四五万的检查费、手术费，全部都是自己掏，也不能报销。有河南的家长反映，医院不肯开证明。而根据相关规定，只有医院的证明，才能从保险公司拿到报销。
有家长表示，自三鹿毒奶粉事件舆论平息后，就没有人联系他们，进行后续跟进工作。他们怀疑，这件事已经被大众遗忘了。在搜索网站上，很多相关的关键词都已经成为敏感词。“这些都是历史了。”龚畅希望这段历史翻篇了。她目前最重要的工作就是和患儿家长们一起自我救助。“最大限度地改善和恢复宝宝的健康。不让积石发展就是好事。”龚畅说，她的担心是未来如何面对日益成长的孩子。
