经济观察网 记者 吴小飞 这是我第二次做医疗相关题材的选题，相较于上一次“药神”案的报道，这篇才能勉强称得上是“深度报道”。在腹膜假黏液瘤（PMP）的报道中，与医生的交流还在常规动作范围内，坦诚自己的认知度、不懂的反复追问、专业领域再三确认。

倒是跟那些饱受折磨的患者交流，会让我警醒、反思、也萌生许多感触。我该如何提问、如何表现，才能让患者明白，我不是一个冷漠的听众，也不是在消费别人的痛苦？我该如何遣词、如何运笔，才能最大限度关照公众利益、更好的呈现有价值的信息呢？

这篇手记，是（《开在肚皮上的“玫瑰花”：聚焦罕见病PMP群体的遭遇》）的背后故事，意在稿件之外，弥补主文叙事的不足，呈现的是记者的观察、感受等主观内容，希望能够丰富读者对PMP群体的了解。

关注PMP患者

2019年年中，我在一个新闻线索分享群内看到了一个求助信。这是一位PMP患者家属写的，大意是说，有近一万名患者饱受PMP折磨但又无药可医，希望媒体关注，呼吁社会聚力。在看到这个求助信之前，我对PMP一无所知，甚至连腹膜假黏液瘤这个病的名称，也要重复多次才能读起来不拗口。

当时提炼了主要内容给编辑，询问是否有关注空间，得到肯定答复后，随即拨打求助信上的电话。接电话的是一位患者家属，在她的推荐下，我申请加入了一个名为“腹膜假性黏液瘤交流”的QQ群，群内成员接近2000人。

联系之后，那位患者家属再也没有找过我，与一般新闻线索提供人常常在我微信朋友圈点赞、互动所不同的是，他们也极少“刷存在感”。

那个QQ群非常活跃，几乎每天都有数百条滚动信息，主要内容是患者或者患者家属在分享求医问药、饮食护理等方面的经验。为了避免不必要的麻烦，我入群后一直潜水，也没有实名表明身份，就是偶尔不忙的时候看一看群内在聊些什么。

目前的工作节奏，一个选题从知晓线索到真正实操、发稿，有些往往需要数月时间。单纯一个选题操作并不需要这么久，而是你手上总是有很多事，在轻重缓急排列之后，很多选题着手做的时间距离拿到线索，往往已经月余。

2019年9月，因为一些偶发事件，需要调整以往偏向于事件性报道的方向，我就再次跟编辑提起这个事，并开始做前期准备。逐一阅读既往群文件、观察近期群发言、研读已发表的论文等。9月下旬，我在QQ群内实名发言，因为本人在北京，希望能采访部分在京患者，打算先掌握一些基本素材，之后再逐步进展。

令我诧异的是，虽然多次表达沟通请求，并且得到群内一些患者或家属的跟帖支持，也留下自己的名片，但是直到十一国庆节过后，仍然没有一个患者与我联系。

2019年10月中旬，首次中国罕见病大会在北京召开，我联系到会务组请求参与。在去之前，还跟长期跟医药口的同行请教了类似选题需要注意的事项，交流了一些行业热点。同行们也对患者消极的反应感到意外，到底为什么会出现这种情况呢？

不能共情该怎么办？

“北京的患者是不会跟你说这些的。事实上，作为患者或者家属都不愿意说，你根本不理解。”PMP的QQ群群主告诉我。群主介绍，很多人经过这个病，内心敏感，疲惫，饱受煎熬，跟记者去讲述患病的经历，无异于把所有的伤痛再回忆一遍。另外，患者一般都不希望被明确识别自己是个患者，这是某种仅仅限于“家庭知晓”的半公开秘密。

群主40多岁，在江西南昌的一个职业卫校当老师，她的父亲也是PMP患者，不过在2019年年初已经去世了。在与群主的沟通中，我听到她对我置评的高频词汇就是“你不了解”、“你不懂”，并且语气显得较为急切，听起来颇有不满的意味。

我反思了下自己，就这个病本身，我确实不懂。但对于患者的心理、家庭中有重大病患时家庭成员的心态，是相对了解的。我知道，群主真正不满的不是因为我对这个病不了解，而是她可能以为，我是个不识“人间疾苦”的旁观者，而且年纪较轻，不能真正意义上理解他们的为难和痛苦，简单的说就是“不能共情”。

群主的反应，让我立刻想起2015年的一次经历。当时我在合肥的一家都市报实习，有一个大概是关注失独老人的选题，当时同行的女老师，在那位女性受访者讲述伤心往事时，也随着泪流满面，并不时唏嘘。她在采访结束后，还曾委婉的提出，我过分冷静的表现会让人感觉比较冷漠。

这是部分女性受访者较为明显的诉求，她们需要倾诉，也需要慰藉。而我给她们的感受，可能就像一个没有感情的听众，在冷眼旁观别人的痛苦。尽管我自己以为，最好的尊重是不随便评价别人，最大的善意，就是安静且耐心倾听他人表达。

但我知道，那时候必须要说些什么、做些什么，来打破这种“刻板印象”。我流不出眼泪、也不会恰如气氛的提供一些词汇让别人觉得舒服，只能分享故事，分享一段与群主相似的，照顾病人的故事。

虽然只是颇为隐晦的简短提及，但是有过类似经历的人，都知道那背后意味着什么，她好像开始柔软起来，开始积极地提供关于罕见病的信息，并协助我联系其他患者。

上述情况也出现在第一位患者采访中。徐阿姨是在北京打工的安徽人，因为这个病，她思想包袱很重，而且因为缺乏亲人的悉心照料和情感支持，她对社会的认知偏向于负面。唯一的支撑，可能来自于尚算贴心的儿子。

见我第一面时，她就感慨道好年轻啊，但，是以一种失望的语气。我心里一沉，隐约感觉到，这个采访不会很顺利。

采访是在徐阿姨家里进行的。她的房子是租的，在北京南站附近，两室一厅，为了节省开支，还把一间次卧转租了出去。家里十分逼仄拥挤，床铺旁边就是餐桌、沙发，但是地面、桌面、家具物什都非常整洁。她很热情，不知在哪找来了一个高脚杯给我倒水并且泡上了茶叶，还从柜子的一个拐角处找来一瓶椰汁。就像寻常家里来了客人，要把最好的东西拿出来招待。

我明白，无论如何我都不可能做到感同身受，即便是同样的事发生在我身上，彼此的感受也可能大相径庭。我仔细观察这个家的一切，努力的想通过一些细节了解这个受访者，并希望在短时间内能解除陌生人之间的防备，建立信任。

她先是对我做这个选题的“目的”进行了一番提问，我都如实回答了。没有动机，也没有“高尚”的理由，仅仅是动了恻隐之心，关注到了这个群体，职业敏感和记者个人注意力分配的结果。

也许是这些年发生的事情太多，一时不知从何说起，或者切肤之痛的经历，关联太多的情感和情绪，尽管我已经拿出前所未有的耐心，语气也尽可能放的温和舒缓，她还是呈现的逻辑非常混乱。一时咬牙切齿的说起工作的种种，一时声泪俱下的讲述身体的病痛，又或者用仿佛看透人生的凉薄语调，抱怨丈夫的失职。

不知是我一直安静倾听，没有随她一起情绪起伏转折，还是偶尔追问细节让她的倾诉没有尽兴，采访进行中，她突然用挑剔的目光伴随略微轻蔑的语气问我：我说的这些你根本都不懂吧？像你们这样的人……

我愣了一下，稍微沉默了一会。大概花了5分钟时间，跟她说起了一段长达12年的往事。她听完之后从桌子那边绕过来，像大人安抚受伤的小孩那样，把我揽入怀里并轻抚我的后背，一边流眼泪一边用心疼的语气说一些安慰的话。我知道，我们又能接着聊下去了。

当我以自己受用的方式给予陪伴和倾听时，面前的这个人不接受，那只能调整自己去改变。如果不能技术上实现，那就拿出相似的信息互换，展现自己的诚意。惟其如此，或许才能打破防备的藩篱。

不过，事后我仍然在思考，如果没有相似的信息，我该怎么办才能让人相信我呢？记者跟受访者的交流，本质上就是一种“交浅言深”，没有时间去相处、了解、互探底线。除了利益驱动与互换，我的眼神、语气、反映方式，是不是可以做一些改进，以减少沟通壁垒，迅速建立信任呢？

尊重事实，不要预设

去福州见患者二少（QQ名）之前，我内心十分忐忑不安。前期了解到，这个身高175公分的患者现在体重不足80斤。我不知道是不是会见到一个“面如枯槁”的人，也不知道该怎么跟重病患者说话，更生怕自己“心太大”，说错什么、问错什么，无形之中伤害到别人。

见二少之前，我跟一个要好的朋友打电话说了自己的情况，她是我认识的人当中，最能准确识别他人情绪、用意，并能用一种令人十分舒适的方式给予反馈的。她建议我一定不要为了采访而采访，而是要像见朋友那样去聊天，先从最近的、最小的、最无关痛痒的事聊起。

我们约在了一个商场门见面，二少一条胳膊搭在妻子肩膀上，背微微驮着，语气很轻，在嘈杂环境下不仔细听很难辨识。他看起来比我想象的情况好太多，虽然十分消瘦，但是精神还好，讲到尽兴的时候也会展露笑容。

夫妻俩带我去商场的一家本地菜小馆吃饭，听说我第一次去福州，还非常热心的介绍当地的风土人情和景点美食。盛汤时，我发现二少的妻子给他盛了豆腐而拣去了蔬菜。他吃的很少，大部分的时候在说话，偶尔夹一些质地细密的食材。

饭后我们去了二少的家。采访直到晚上11点多，前后大概5个小时。二少是众多受访者推荐我面采的案例，推荐者认为他逻辑清楚，性格开朗，经历也足够有代表性。我是抱着以二少作为重要个例的心态去的福州。

但是采访下来，我发现他的求医经历相较于徐阿姨，已经算是很幸运了。得益于偶然的机会，他在福州就已确诊，而且在确诊前并未手术，表哥也是位医生，普通人需要走的很多弯路，他都避免了。所以就没在主文里作为典型案例介绍。

但是这个人，带给我一种“不真实”的感受。进家门时，他似有羞赧的对我说家里很乱，从柜子里找出白茶，跟我讲解绿茶和白茶的区别，还介绍了4岁儿子的日常顽皮。即便在进入正式采访，他也不断地提起单位的关照、亲人的支持、爱人的呵护，以及朋友们的鼓励。

就连介绍自己腹部的手术伤痕，他都笑着问我“像不像开在肚皮上的玫瑰花？”尽管他的腰带已经扣在了最后一环。

我无法判断这是不是一种“故作坚强”，也不愿意去揭开一个人的伤痕。虽然我一直绕着这个中心，想把话题往“真实”方面引，试图了解他的另一面，但我不忍心“咄咄逼人”的去要一个自以为是的“真相”。

后来我请二少回避，单独跟他爱人聊了一会。跟我聊天时，她的一只手一直撑着头，身体斜靠在沙发上，尽显疲态。每当我提出一个问题，她回应的常常是大段大段的沉默，每每欲言又止，好像有很多话，但又无从说起。

二少的爱人说，结婚以后，最幸福的时光是2017年丈夫术后的一个月。那时候她以为，手术了人就会好；她曾经每天工作12个小时以上，想要逃避现实中的难题；今年十一，只能自己一个人带着孩子去公园转转，因为二少容易疲惫……

采完之后，我再次跟好友交流了挫败感，觉得自己遇到了“铜墙铁壁”，没有短时间内让一个人敞开心扉去分享。“人应该是立体的，不应该是平面的，不管在什么境遇下都该如此”，这是我的执念。她提醒我，这种单一也是一种真实、那些我观察到的细节就是立体，不一定非要当事人说出来。

好友还给我推荐了一本名叫《当呼吸化为空气》的书，希望能辅助我写作。这本书讲述的是美国的一个医生，在人生的上升期查到罹患晚期癌症，书中他对自己生平的回顾和反思，行文平实流畅，多处细节描写令人动容。

从案例选择，到试图触碰某种自己预设的“真实”，自己的感受是，要尊重信息、善用信息，而不是固守思维的藩篱。

交完这篇初稿八千字、改后七千五的稿件，还是感觉得哪里不够。稿件上交前，我已自行修改了不下三遍，文字尽可能简明、专业领域均是通过医生本人确认，又再次扪心自问，不煽情，无代入、是个“没有感情的码字机器”。

心里隐约觉得，在这篇稿件上，理想的情况应该是有温度的，行文应该是理性、审视而又不失温情脉脉，但我知道自己的成文目前远不能达到这个效果。

欢迎有类似经验作者与我交流，望不吝赐教。

记者邮箱：wuxiaofei@eeo.com.cn

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